Hur att undervisa barn med Huntingtons sjukdom

Även om många läkare råder föräldrar att inte låta sina barn screenas för Huntingtons sjukdom - främst eftersom om påverkar deras försäkringsskydd senare i livet - det är en bra idé att förbereda barn i riskzonen för möjlighet. Eftersom Huntingtons sjukdom är en genetiskt dominant tillstånd, och eftersom barn kan testas enkelt för sjukdomen, är det en bra idé att börja utbildning tidigt. Instruktioner
Att prata med ett barn om att utveckla Huntingtons sjukdom
1

Förbered svar på frågor som du tror att barnet kommer att be. Detta kan vara en nervpåfrestande upplevelse för föräldrar och andra vuxna i barnets liv, och du kommer att bättre kunna hantera situationen om du vet vad du ska säga i förväg.
2

Förklara att Huntingtons sjukdom förs vidare från föräldrar till sina barn, och att barnet inte gjorde något fel för att förtjäna att ha sjukdomen. Många barn lider av rädsla och ångest när de lär sig att de kan ha en dödlig sjukdom, och bör ges alla fakta.
3

betonar det faktum att små barn har en fördel jämfört med vuxna med Huntingtons sjukdom. Detta tillstånd är mycket forskat och ny utveckling upptäcks varje dag ökar chanserna att hitta ett botemedel eller ett sätt att avvärja symptomen. Även om ingen sådan bot har avslöjats ännu, visar forskningen betydande framsteg.
4

Utbilda barnet på rätt kost, eftersom denna sjukdom kan orsaka undernäring och svårigheter med näringsupptaget. En hälsosam kost med mycket frukt, kan grönsaker, protein och vitaminer hjälper fördröja uppkomsten av Huntingtons, och kommer också att öka mental skärpa och minska psykiska symptom.
5

Gå organisationer som ägnar sig åt forskning och bota av Huntingtons sjukdom med barnet. I många fall, barn mår bättre att veta att de bidrar till en större sak, och träffa människor som upplever liknande känslor. Organisationer som Huntingtons sjukdom Society of America (se Resurser nedan) hjälpa patienter hantera sin sjukdom och informera om forskning och utvecklingsarbete.
6

Låt barnet ställa så många frågor som han vill om Huntingtons sjukdom. Hellre än att ge information som han kanske inte vill veta, är det ofta bäst att låta honom ta ledningen och se vart samtalet tar dig. När nya frågor utvecklas, kommer han att fråga.
7

erbjudande att prata med ditt barns läkare tillsammans i ett privat möte. Hon kanske känner bättre hörsel svar från en läkare och inte bara från en förälder eller annan vuxen.
Att prata med ett barn om en familjemedlem med Huntingtons
8

Förklara Huntingtons sjukdom så enkelt som möjligt. Det är väl bra att säga, "Huntingtons är en sjukdom i hjärnan," snarare än att gå in på detaljer om genetik och de olika symtomen. Detta kommer att hjälpa barnet att sortera igenom informationen med mindre stress.
9

Uppmana barnet att ställa så många frågor som han vill. Det kan vara lättare att göra detta med en läkare eller med den person som lider av sjukdomen så att barnet känner sig mer bekväm.
10

Försäkra barnet att hennes relation med patienten inte måste förändras. I många fall, barn är mest rädda för att behöva agera annorlunda kring en älskad, så se till att hon förstår att hon inte behöver bete sig annorlunda.
11

Förklara att patienten kan ha problem med att ansluta med andra, kan och blir kort stubin eller irriterad från gång till gång. Betona att det är inte hans fel, och att han inte skulle oroa sig för att han har gjort något fel.
12

Berätta för barnet att hon kommer att kunna besöka om hennes älskade man har att gå till sjukhuset. Det är viktigt att göra barnen känner sig så trygg och bekväm i kliniska situationer som möjligt, särskilt om patienten är en förälder eller syskon.