Hur ta hand om någon med spinal muskelatrofi

En i varje 6.000 barn föds med spinal muskelatrofi, eller SMA. Det är den främsta genetiska dödsorsaken för barn under 2 år, men kan drabba människor i alla åldrar och kön. Sjukdomen förstör de nerver som styr frivilliga muskelrörelser. Detta begränsar kraftigt människors förmåga att gå, svälja, krypa och hålla huvudet upp. Följ dessa steg för att ta hand om någon med SMA. Instruktioner
1

använda resurserna tillgängliga via Familjer med SMA webbplats för att hjälpa dig att bättre förstå sjukdomen. Du kan inte börja ta hand om ditt barn om du inte har kommit till rätta med effekterna av SMA.
2

Följ ditt barns bly. SMA är ett fysiskt handikapp. Det behöver inte nödvändigtvis påverka ett barn känslomässigt eller kognitivt. Låt hans lycka att fånga på.
3

Uppskattar goda stunder. Det kan vara en liten seger eller kanske ditt barn tycker om hon själv vid datorn mitt i natten. Vad det än är, värde och uppskattar hennes framgång på att leva livet till det bästa av sin förmåga.
4

Var hoppfull och låta ditt barn att se att hoppet. Det finns inget värre än att se ditt barn i smärta eller i en sjukhussäng. Men du behöver för att hålla hoppet vid liv och låta honom se dig le genom din rädsla.
5

Njut ditt barns prestationer som du skulle någon form av prestation. Hon kanske inte kan gå, men hon kan vara den roligaste killen du vet. Frossa i det.
6

Prata med andra SMA föräldrar. Du måste bli expert på medicinska komplikationer, utrustning och behandlingsalternativ. Använd andra föräldrar som värdefull resurs de är.
7

Ta lite tid för dig själv. Det sista SMA föräldrar tänker på är själva. Men det är viktigt att du gör saker som du tycker om. Även om det är en två-timmars dag kväll, komma ut. Om du tar hand om dig själv, kan du ta hand bättre för ditt barn. Addera