Vad är några stödgrupper för progeria?

Progeria, även känd som Hutchinson-Gilford syndrom, är en ovanlig sjukdom som drabbar barn. Den genetiska villkor anses dödlig och orsakar en mängd allvarliga och livshotande sjukdomar och tillstånd. Barn med progeria har fysiska egenskaper som förknippas med åldrande. Progeria uppkommer i en av varje från 4.000.000 till 8.000.000 födslar. Eftersom sjukdomen är så sällsynt, föräldrar har svårt att hitta stödgrupper. De nationella organisationerna underhålla register och en del utför "förälder matchning," hjälpa till att ansluta föräldrar. Online stödgrupper åtgärda bristen på gemenskap-baserade grupper. Progeria Research Foundation

progeria Research Foundation grundades 1998 för att tillgodose behovet av information i progeria samhället. PRF medel och bedriver forskning, upprätthåller ett register av progeria patienter, och former stödjer kapitel hela landet. Dess nuvarande kapitlen är Kalifornien, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Southwest Michigan och Kentucky. Varje kapitel leds av familjemedlemmar till ett barn med progeria. PRF har länkar på sin hemsida till varje kapitel. PRF syftar till att starta fler kapitel och uppmuntrar familjer att kontakta organisationen.

Progeria Research Foundation, Inc.PO Box 3453Peabody, MA 01.961-3.453.978-535 2594progeriaresearch.org Addera Progeria.be

Progeria.be är webbplatsen för en familj vars barn har progeria. Denna webbplats listar andra webbplatser för familjer - däribland kapitlet platser för progeria Research Foundation - och länkar till tjänster i andra länder. Progeria.be spårar information om familjer runt om i världen och stolpar det till denna plats. Sajten uppmanar andra familjer att engagera sig.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetiska Alliance

Genetiska Alliance, första hand en advocacyorganisation, arbetar inom området för genetik. Deras online rundabordssamtal, kallat MemberForum, ger en plats för ledare stödgrupp för att träffas och prata. Genetiska Alliance erbjuder en-mot-en hjälp för att hjälpa individer att utveckla stödgrupper och andra resurser. Genetiska Alliance också avtal med US Department of Health och Human Services för att tjäna som Konsumentverket Center för genetik Resources and Services

Genetisk Alliance4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404Washington, DC 20008-2.369.202-966-5557geneticalliance.org Addera Riksorganisationen för sällsynta sjukdomar (NORD)

NORD sällsynta sjukdomar ger online-anslutningar för dem med sällsynta sjukdomar. NORD inbjuder anhöriga och vårdgivare att delta.

Riksorganisationen för sällsynta sjukdomar (NORD) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury, CT 06813203-744-0100800-999-6673 (röstbrevlåda endast) rarediseases.org

Flighter Madison Stiftelse

Madison Stiftelse är en online community vars fokus är information. De ger stöd till familjer vars barn har ovanliga, livshotande sjukdomar. De ansluter föräldrar till barn med samma sjukdom, tillhandahålla utbildning och information, och upprätthålla en forskningsdatabas.

Madisons FoundationP.O. Box 241956Los Angeles, Kalifornien 90024Telephone: 310-264-0826www.madisonsfoundation.org