De etiska dilemman med att använda genograms &Stamtavlor

genograms och stamtavlor på genetisk kartläggning är verktyg genetiker och läkare använder för att kartlägga mönster och förutsäga mönster i ärftliga egenskaper och sjukdomar . Stamtavlor är enkla verktyg som visar kön av ett folk i en familj , deras relationer till varandra , och närvaron eller frånvaron av en genetisk egenskap. Genograms , som populariserades av Monica McGoldrick och Randy Gerson 1985 , är pictoral skärmar av grundstamdata, samt information om yrke, utbildning , livshändelser , kroniska sjukdomar och mer . Samtycke

En av de etiska problem med att använda genograms för forskning , analys och behandling av människor är frågan om samtycke . Uppgifterna om genograms ofta samlas in från några familjemedlemmar , beskriver ändå personlig information om många familjemedlemmar . Dessutom kan genogram har sammanställts av en särskild läkare för att ta upp en särskild fråga , men är sannolikt läggs till en stor databas , sammanställa data från hundratals familjer i jämförande syfte . Det skulle vara svårt att omöjligt att få samtycke från varje familjemedlem i hundratals familjer i syfte att använda genograms för forskning , så att uppgifter skulle behöva ändras för att dölja identiteten helt innan du använder genograms för forskning .

rekrytering ämnen till studier

En annan av de etiska frågor inom stamtavla och genogram studier är rekryteringsaspekten, tillsammans med tillhörande risker och fördelar . Ämnen i genetiska studier kan känna sig pressad att delta , eftersom en familjemedlembegär informationen . Det kan finnas ett inslag av tvång . Dessutom finns det risker för deltagarna i en genogram eller stamtavla studie , till exempel : oväntad information som är upprörande , psykisk stress , risken för fel , överlevande skuld , socialt stigma på grund av resultaten , och eventuell diskriminering från arbetsgivare om en genetisk avvikelse eller benägenhet hittas . Addera tillgång till information

Det finns allvarliga integritetsfrågor med någon stamtavla eller genogram studie . Några etiska frågor är att familjemedlemmar är obekväma att dela privat information med andra i sin familj . Familjemedlemmar kan vara upprörd över bristen på öppenhet i andra familjemedlemmar , även om det inte finns någon laglig rätt för familjemedlemmar att veta en persons privata sjukdomshistoria utan medgivande . Deltagarna måste alltid veta exakt vilken information som kommer att avslöjas om sig själva som ett resultat av att delta i en studie , särskilt om stamtavlor eller genograms publiceras .
Kunskap om resultat

Ett annat etiskt dilemma uppstår med att ge deltagarna tillgång till data. Vid sammanställningen genograms och stamtavlor , forskare ägnar sig åt genetisk testning . Det är möjligt att köra in i en konflikt mellan forskarens plikt att varna ett ämne om genetiska risker upptäcks och rätten för ett ämne " att inte veta " om de så önskar. Dessutom finns det frågor om huruvida andra familjemedlemmar har rätt till genetisk information , och vad man ska göra om något potentiellt negativt , till exempel falska faderskap , upptäcks under forskning . Andra etiska frågor om uppgifterna är : oavsett om de ämnen har rätt till resultatet av forskning och när resultaten ska göras tillgängliga , om det finns skador som kan uppstå från att lämna ut resultat , och om forskarna kommer att möta ansvarsfrågor om de avslöjar inte resultatet av forskningen . Addera